Jiné děti i jejich rodiče mají jiný život, chvilka bez starostí je pro ně svatá

Jaký je jejich život a jak jim pomáhají společné pobyty, prozradili jejich členové i asistenti na prodlouženém víkendu ve Chvalšinách na Českokrumlovsku.

Každé dítě s postižením je jiné

Erika Strychová ze Soběslavi patří mezi sedm dobrovolných asistentů, kteří vyráží s neziskovou organizací Jiné děti na víkendové i týdenní pobyty. Jde převážně o studenty, kteří se znají delší dobu a rádi tráví čas spolu i s „jinými dětmi“.

S dětmi vyráží na procházky, na hřiště, na zmrzlinu a věnují se jim i v areálu zrekonstruované fary, kterou spolku pronajímá Nadace Adelaida. „Většinou jde o děti s nějakou poruchou autistického spektra, máme tu děti s kombinovaným postižením, mentální retardací, epilepsií, mozkovou obrnou, a na dalších pobytech se setkáváme třeba i s dětmi s fetálním alkoholovým syndromem (FAS), Downovým syndromem a podobně,“ vyjmenovala vedoucí asistentka.

Každé z dětí má specifické potřeby. „Někteří nemají rádi změny, těžko se přizpůsobují, mají problémy se socializací, baví je jen některé činnosti, jsou samotářští, jiní jsou naopak příliš přátelští. Někteří jsou stále v pohybu, jiní jsou zase rádi na jednom místě, každý z nich proto potřebuje individuální péči vlastního asistenta,“ vysvětlila Strychová.

Motivace dobrovolníků jsou různé. „Ráda trávím čas s dětmi obecně, i v budoucnu bych je ráda hlídala a nevadí mi ani nějaké postižení, studuji cestovní ruch, chtěla bych jet jako au-pair do Ameriky, to je můj sen,“ prozradila další z asistentek Věrka Čejková z Kardašovy Řečice.

Program pro rodiče

Mezitím, co si děti hrály na hřišti, se rodičům věnovala odborná asistentka Mgr. Hana Hajduchová Ph.D. ze Zdravotně sociální fakulty Jihočeské univerzity a několik budoucích zdravotních sester. „Připravili jsme si pro rodiče měření fyziologických hodnot, krevního tlaku, cholesterolu, glykémie a zjišťovali jsme i procenta tuku v těle,“ přiblížila.

Tato vyšetření se mohla uskutečnit v rámci projektu Podpora neformálních pečovatelů v Jihočeském kraji prostřednictvím audiovizuálních prostředků včetně virtuální reality. „Projekt je realizován za podpory Technologické agentury ČR v rámci programu ÉTA a s měřením pomáhají studentky prvního ročníku studující obor všeobecné ošetřovatelství, mají to v rámci praxe,“ vysvětlila Hajduchová.

Navzájem jsou si oporou

Skupina rodičů “jiných dětí” se snaží poprat se svými problémy i právním systémem. Společně strávené chvíle jim pomáhají. „Je to psychická podpora, víme, že v tom nejsme sami. Všichni se známe osm, možná i deset let,“ vysvětlil jeden z rodičů.

„Velký přínos má pobyt i pro rodiče, kteří si psychicky i fyzicky odpočinou, načerpají energii, mohou se věnovat sami sobě“ doplnil další rodič. Současně mohou díky asistentům sami vyrážet na pěší túry či výlety a užít si okolní prostředí nebo si jednoduše odpočinout.

Jaroslava Kališová ze Soběslavi jezdí na pobyty se čtrnáctiletou dcerou. „Má trisomii 9. chromosomu, a s tím spojené mentální postižení a poruchu autistického spektra, k tomu přidružené fyzické potíže s páteří a další abnormality, které k tomu patří,“ naznačila.

Dcera navštěvuje soběslavskou Rolničku čtvrtým rokem. „Přecházeli jsme z běžné základní školy, kde navštěvovala první a část druhé třídy, ale nepodařilo se ji dobře začlenit,“ popsala.
Do party zapadli. „Nechodili jsme do I MY o.p.s. (kde se věnují především rané péči do 7 let věku) jako ostatní, ale poznali jsme se později. Na společné pobyty se moc těšíme, je to pro nás úleva, možnost získat nové zážitky, je to jediné, co vlastně podnikáme, máme to jako úžasnou dovolenou, těšíme se už na letní pobyt,“ podotkla.

Financování je problematické

Podle Ilony Rechtigové a Hany Burianové ze spolku Jiné děti je největším problémem financování nákladů na asistenty a na provoz spolku. „Sociální služby podobného charakteru nejsou k dispozici nebo nejsou finančně dostupné, pojišťovna na ně nepřispívá, matky jsou většinou samoživitelky, je pro ně těžké zafinancovat celý pobyt, včetně nákladů na asistenta. Každá rodina si musí chybějící finanční prostředky zajistit sama, ale ne vždy se to podaří. Finanční podpora se těžko shání jak jednotlivým rodinám, tak spolku celkově“ vysvětlily zakládající členky.

Také je nutné zajistit pro pobyty vhodný objekt. „ Je pro nás důležité, abychom mohli využívat objekt sami pro sebe a nebýt s cizími lidmi. Objekt musí být vybaven minimálně dvěma společenskými místnostmi, aby mohli mít děti program nezávisle na rodičích a navzájem jsme se nerušili. Preferujeme objekt kde je k dispozici kuchyňka, protože děti mívají specifické stravovací potřeby.
Místo pobytu musí vyhovovat dětem, potřebují bezpečné zázemí, ideálně oplocený pozemek, částečně bezbariérový přístup a další důležité detaily. Každé dítě, má jiné specifické požadavky, vyhovět všem je složité. Rádi jezdíme do vybraných objektů opakovaně, protože naše děti si na nové prostředí jen velmi těžko zvykají. Máme vytipovaná i jiná místa, ale jsou pro nás bohužel cenově nedostupná“ popsala Rechtigová.

Díky projektu nadace ČEZ Pomáhej pohybem se jim podařilo vybrat 80 tisíc, z čehož pokryjí veškeré náklady na asitenty na týdenní letní pobyt. „Zbytek si rodiče platí sami, ale i tak nám to nesmírně pomohlo” dodala.

Na izolaci si nemuseli zvykat

Jiné děti v podstatě se svými rodinami žijí celý život v izolaci. „Během koronaviru mohli i zdraví lidé zažít situaci, která je pro nás běžná. My v tom žijeme v podstatě neustále. Pro rodiče “jiný dětí” je velmi komplikované obstarat i běžný nákup. Bez kvalitního hlídání není možné jít za kulturou, za sportem, do restaurace apod. Máme vysokozátěžové děti, potřebují péči 24 hodin denně, často nespí ani v noci. Je velmi náročné sehnat pro naše děti hlídání. Nemá vám, kdo pomoci. Výpomoc s péčí často nezvládají ani prarodiče či příbuzní. Někteří z nich navíc odmítají diagnózu a nemohou se s ní smířit.“ přiblížila Monika Strychová.

„Děti s postižením nemůže jen tak někdo hlídat. Sedmiletý syn mi vše řekne, domluvím se s ním, „jiné děti“ třeba nemluví, nesdělí své potřeby. Často utíkají, jsou hyperaktivní, rozčílí je neznámé podněty. Vidíte, že se bojí, křičí, pláče, vzteká se, je nepříčetné, ale nedozvíte se proč. Autista vám často ani nedokáže ukázat, co se mu stalo. I přesto, že je vašemu dítěti například 13 let, tak se často chová a i přemýšlí jako dvouleté dítě. O to je ta péče náročnější. Člověk si tak musí vybudovat i důvěru k asistentům.“ poznamenala.

„Já mám třeba jedno zdravé dítě, u něj vidíte, jak se vyvíjí, zvyká si na samostatnost, pak máte to druhé, které musí být pořád pod dozorem a víte, že se to nikdy nezlepší,“ popsala spoluzakladatelka spolku Hana Burianová z Českých Budějovic.

Rodiče mají problémy se začleněním do pracovního procesu, zvlášť matky samoživitelky. Náročná péče o dítě s postižením se často nedá skloubit s plným pracovním úvazkem. Pro tyto děti nebývají k dispozici ani volnočasové aktivity jako pro zdravé děti, jako je družina, příměstské tábory, různé kroužky a podobné celoroční a prázdninové vyžití.

“O něco lépe je na tom úplná rodina, kdy alespoň jeden z rodičů do práce chodit může. I tak je to náročné, protože je v rodině pouze jeden příjem.” dodala Rechtigová.

Následkem náročné a vyčerpávající péče u rodičů často dochází k psychickému zhroucení, vyhoření a dalším emočně vypjatým situacím.

Socializace i samostatnost

Děti se na pobytu socializují a budují si částečně pocit samostatnosti. Je potřeba je učit, že s nimi je i někdo jiný než rodič. “Chceme naše děti připravit na okamžik, kdy už tady pro ně nebudeme” shodují se rodiče.
Extrémně náročná péče klade vysoké nároky na asistenty. Je důležité, aby mezi rodiči a asistenty panovala oboustranná důvěra, kterou je potřeba nejdříve vybudovat. Děti se učí fungovat s pečujícími, na které nejsou běžně zvyklé nebo je vídají jen 2x ročně. Je potřeba je postupně připravovat na okamžik, kdy už rodiče nebudou péči zvládat vůbec a dítě bude nutné umístit do sociálního zařízení či ústavu.

Moderuje skupinové setkání a radí

Pobytu se účastnila také Ingrid Baloun, která zaštituje zmiňovaný projekt Podpora neformálních pečovatelů v Jihočeském kraji prostřednictvím audiovizuálních prostředků včetně virtuální reality, rodinám nabízí i své dobrovolnické služby. „Kromě toho se s rodiči setkávám v rámci svépomocných skupin. Pod mým vedením si povídají o problémech, pomohou si svými zkušenostmi při hledání konkrétního řešení. Také jim pomáhám se sociálně právním poradenstvím“ shrnula.

Dospělí se Ingrid mohou ptát na informace různého druhu. „Na to, co je trápí v souvislosti s jejich dětmi s postižením. Rozebírali jsme například dědictví, pobyt v nemocnici, jak to zařídit, aby mohli být s dítětem na pokoji, jak jednat s orgány sociálně-právní ochrany dětí (OSPOD), vše kolem svéprávnosti, plnoletosti a podobně,“ dodala Baloun s tím, že na dotazy, na které nezná odpověď, zjistí dodatečně a zodpoví je při příštím setkání.

Navíc jim do budoucna nabídla i terapie. „Aktuálně procházím psychoterapeutickým výcvikem, v rámci toho s nimi potom můžu dělat skupinová, či individuální sezení," řekla na závěr.