Martin Kulič nikdy nechodil a od dětství potřebuje pomoc asistenta s hygienou, přípravou jídla, dopravou nebo i obracením v noci na posteli. Přesto žije aktivní život – vystudoval gymnázium i vysokou školu a pracuje s otcem Zdeňkem ve firmě, která vyrábí jednoúčelové stroje. Má partnerku, cestuje a chodí třeba i na koncerty a do divadla.

Před rokem a půl mu svitla naděje – objevil se původem americký lék Spinraza, který může jeho stav zlepšit nebo zastavit či zpomalit jeho zhoršování. Lék je schválen k léčbě i v ČR, ale VZP mu na něj nechce přispět. Její odmítání stojí na stanovisku České neurologické společnosti (ČNS), která ho nechce podávat dospělým pacientům, na kterých se nedělaly klinické studie. „Studie hodnotily efekt léčby nusinersenem (účinná látka léku – poznámka redakce) pouze u dětí se SMA I-III ve věku mladším než 12 let,“ píše se ve stanovisku ČNS. Její předseda Josef Bednařík neměl čas na podrobnější rozbor a naše otázky. „Na detailní rozbor problematiky nemám bohužel prostor, čeká mne mnoho daleko urgentnĕjších úkolů,“ řekl. VZP proto tvrdí ve svém rozhodnutí, že žádost Martina Kuliče nesplňuje zákonné podmínky pro mimořádnou úhradu léku.

Proti tomu ale stojí argumenty Martina Kuliče, podle kterého je lék schválen i pro léčbu dospělých. „V Čechách je lék již podáván jedné dospělé ženě – začalo se u ní v devatenácti letech,“ řekl Martin Kulič. Reference o podávání léku dospělým má i ze zahraničí a od stejně nemocných přátel i z klinických studií. Proto se proti zamítnutí příspěvku na lék od VZP odvolal a když neuspěl, podal na pojišťovnu žalobu.

„V tuto chvíli jediný způsob, jak zastavit moje směřování k předčasné smrti je jediný nově vyvinutý lék. Ten prokazatelně funguje u dětí i dospělých – důkazů ze života v zahraničí je spousta, stačí se podívat na youtube nebo FB stránku kde jsou desítky dospělých, u kterých se stav stabilizoval i zlepšil ať si lékaři odborníci v Čechách říkají, co chtějí. Ale lék vám tady u nás v ČR nepodají z důvodu, že jste moc starý a nemají oficiální studii pro váš věk. Když slyším takové argumenty, je mi z toho zle. Pro mne aplikování tohoto léku znamená šanci žit lépe a déle. Nemohu si dovolit čekat, až bude studie. Nemusel bych se tohoto momentu vůbec dožít,“ řekl Martin Kulič.

O SMA II

Spinální muskulární atrofie způsobuje, že nemocným chybí gen, který produkuje protein zodpovědný za přenos signálů z mozku do svalů.

Jde o degenerativní onemocnění, které se s věkem zhoršuje.

Svaly dostávají z mozku stále méně signálů a méně se tak pohybují a atrofují.

Před objevením léku pomáhalo brzdit onemocnění v podstatě jen cvičení.

Léčba Spinrazou je nákladná a stojí řádově miliony korun podle počtu dávek.

Lék se pacientovi aplikuje takzvanou lumbální punkcí, tedy injekčně do páteře.