Každý rodič zažil ten pocit, tu bolest celého srdce, když jeho dítě onemocní obyčejnou chřipkou a několik dní jen leží a vypadá bezmocně. Tento pocit zná Lenka Nováková, maminka pětileté Sofinky, bohužel moc dobře a prožívá ho od narození své dcery každý den i noc.

SOFINČIN PŘÍBĚH:
* Těžký obrat po porodu
* Katastrofální prognózy
* Bez reakcí na léky
* Jak můžete Sofince pomoci?

Její dcera byla v průběhu těhotenství i po porodu ukázkovým mimikem, ovšem hned druhý den přišel obrat o 180 stupňů a Sofinka se začala hodně zhoršovat. Dívčin stav je dnes velice vážný a prakticky neléčitelný. Její maminka se snaží dělat, co může, aby jí co nejvíce pomohla a ulevila od bolesti a častého dušení.

Těžký obrat po porodu

V porodnici se bohužel lékařům nepodařilo o stavu Sofinky zjistit nic bližšího, proto ji odeslali na speciální pracoviště do brněnské nemocnice. Po 3 týdnech hospitalizace v Brně si mohla čerstvá maminka Sofinku konečně přivézt domů. I přes trojkombinaci léků se však po 4 dnech doma záchvaty opět rozjely.

„Začalo to navečer a malá měla jeden záchvat za druhým. Letěla jsem ihned na pohotovost, kde mi řekli, že se mi to jen zdá a že je dcera v podstatě v pořádku. Poslali mě domů s tím, že si mám druhý den zavolat do Brna, kde mi řeknou, co a jak,“ vypráví Sofinčina maminka.

Kvůli stavu dcery si však raději okamžitě sehnala odvoz a odjela do olomoucké nemocnice, kde je ihned přijali na JIP.

Prognózy jsou katastrofální

Na jednotce intenzivní péče pak paní Lenka se Sofinkou strávily něco málo přes týden. „Pak jsme byly pár dní doma, a nakonec jsme opět skončily v nemocnici. Záchvaty se kupily a takhle to šlo pořád dokola. Někdy jich bylo i přes sto za den,“ popisuje první měsíce života Sofinčina maminka.

close Převozy Sofinky k doktorům jsou čím dál tím těžší. info Zdroj: se svolením Lenky Novákové zoom_in Převozy Sofinky k doktorům jsou čím dál tím těžší

Ve čtyřech měsících si však vyslechly diagnózu, která pro Sofinku bohužel vůbec nebyla příznivá.

„Dceři byla stanovena časná epileptická encefalopatie (tv. Ohtahara syndrom) a patogenní mutace v genu KCNT1 – Maligní migrující parciální epilepsie. K tomu se přidružilo několik dalších diagnóz, z nichž všechny jsou velice vážné, vzácné a prakticky bez naděje na vyléčení. Prognózy katastrofální,“ říká se slzami v očích nešťastná maminka pětileté holčičky.

Na léky nereaguje

Po celou dobu je Sofinka zhruba na úrovni novorozence, což celou situaci jen komplikuje. „Neumí polykat sliny, takže se jimi několikrát denně dusí. Musím ji odsávat ve dne v noci, aby se neudusila. Navíc je kvůli neustálé poloze vleže stále zahleněná a obzvlášť v horkých dnes musí být na kyslíkové podpoře,“ popisuje dceřin stav.

Strava a léky jsou Sofince podávány pomocí PEG sondy, což je hadička, která je dívce zavedena přes břišní stěnu přímo do žaludku. „Sofinka je navíc farmakorezistentní, což znamená, že téměř nereaguje na podávané léky. I přes silnou dávku léků má přes 60 epileptických záchvatů denně,“ dodává maminka.

Navíc je na všechno sama jak po psychické, fyzické, tak ale i finanční stránce.

Jak můžete Sofince pomoci?

Sofinka sice naději na úplné vyléčení nemá, ale každý den potřebuje obrovské množství zdravotnických pomůcek a přístrojů, které jí ulevují od bolesti a nepříjemných stavů. Jedna z mála věcí, které si umí Sofinka užít, je procházka venku, kterou si však v poslední době nemůže bez přenosného kyslíkového koncentrátoru dovolit.

A jelikož je na ni maminka sama, ví, že na něj nikdy ze svého neušetří a dcerce procházky nedokáže dopřát. Proto založila sbírku na Doniu, kde žádá lidi o pomoc pro svou dceru. Ví, že jí nemůže zachránit, ale chce jí zbývající čas alespoň trochu zpříjemnit a dopřát jí úlevu.

„Je to opravdu hodně těžké a náročné, ale nevzdáváme se a bojujeme. A hlavně nepřestávám věřit! Věřím svojí holčičce, je pro mě vším. Hrozně moc jí miluji a jsem šťastná každý den, že ji mám právě já,“ uzavírá Sofinčina maminka, která nikdy nepřestane věřit na zázraky.

Pomoci můžete pomocí sbírky, kterou najdete ZDE.