Kliknutím zvětšíteNěkdy se stane, že se sen vašeho života promění v noční můru, ze které se nemůžete probudit. Proč právě my? Proč se to stalo, když bylo celou dobu vše v pořádku? Takové otázky si jistě pokládá mnoho rodičů, jejichž dítě, nebo dokonce děti, se potýkají se zdravotními problémy, které je omezují nebo ohrožují na životě.
Často pak můžete od rodičů těchto dětí slyšet tvrzení typu: „Važte si toho, že vaše děti zlobí. Nemocné děti na to často nemají ani sílu.“
„Když se narodil Vincek, zhroutil se nám celý svět a byli jsme nuceni změnit náš život od základů,“ říká otec chlapce, který se předčasně narodil ve 30. týdnu a od té doby šlo vše z kopce.
Měl prý vše dohnat
Když se Vincek narodil, nikdo nevěděl, jakým způsobem se bude vyvíjet jeho zdravotní stav dál. Lékaři rodičům tvrdili, že když budou cvičit dle doporučení, existuje určitá pravděpodobnost, že vše dožene. Ovšem jistotu jim dát nemohli, jak tomu u podobných případů bývá.
Několik prvních týdnů strávil malý Vincek v inkubátoru a jeho životní funkce i dech kontrolovaly přístroje. Po čase začal dělat určité pokroky a procházel postupně stádii vývoje podobně jako ostatní zdravé děti. Jen mnohem pomaleji a s určitými abnormalitami.
Vyvíjel se mnohem pomaleji než ostatní děti.
„Vinckův vývoj probíhal pomaleji, a dokonce to vypadalo, že je hluchý, neukazoval, neměl oční kontakt, nezajímal se o hračky, hodně padal, byl neustále unavený a často vůbec nevnímal okolí a hrál si sám,“ popisuje první roky se synem maminka Markéta, která už tenkrát tušila, že je něco špatně.
Hledání na vlastní pěst
„Lékaři mě však neustále ujišťovali, že mám být trpělivá, že vše dožene,“ pokračuje Vinckova maminka. Chápala však, že ti, kdo znají svého syna nejlépe, jsou ona a její muž, a proto se rozhodla začít hledat odborníky na vlastní pěst a našla synovi logopedii, ergoterapii, a nakonec i neurologa v jiném městě, než kde bydleli. Pak už to podle ní šlo ráz na ráz.
„Když šel Vincek poprvé na EEG mozku a na magnetickou rezonanci, bylo mu hned diagnostikováno několik nemocí. Mimo jiné epilepsie, DMO, vývojová dysfázie, lehká mentální retardace, ADHD a autistické projevy chování,“ jmenuje některé diagnózy maminka.
Jizva, která může za vše
Většinu problémů však způsobuje jizva, která po krvácení do mozku při narození roste společně s Vinckem. „Kolem jizvy jsou velké gliosy, které zasahují přes tři čtvrtiny mozku. Můžete si je představit jako hustou mlhu,“ vysvětluje příčinu všech problémů paní Markéta.
Boj o synovo zdraví ale nikdy nevzdá a neustále ho doprovází na různé terapie, jako například fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii nebo logopedii. Pravidelně s ním dochází i na kontroly na neurologii, ORL, ortopedii, EEG, psychologii, psychiatrii a další pracoviště.
Každodenní cesty k uzdravení
Kvůli onemocnění syna navíc nemůže paní Markéta vykonávat své povolání, jelikož je pečující osobou, která se o Vincka stará celé dny. S manželem vozí syna i jeho mladší sestru do školy a školky vzdálené několik kilometrů, neustále dojíždí na terapie, do vzdálených lázní, k lékařům, a jejich vůz jim na to přestává stačit.
Kvůli rozsáhlé jizvě má mnohačená postižení.
„Potřebujeme nutně velký, bezpečný a spolehlivý automobil, do kterého naložíme všechny potřebné věci, pomůcky, vozík a vše ostatní, co je součástí Vinckova těžkého života,“ vysvětluje potřebu, která je však aktuálně mimo finanční možnosti rodiny. I proto založili sbírku, ve které žádají lidi o pomoc. Odkaz na sbírku naleznete na konci článku.
Nikdo neví, co bude dál
Ať už bude Vincek cvičit sebevíc, nikdy to v životě nebude mít snadné. Nemoci ho podle rodičů i lékařů budou provázet po celý život a vždy bude potřebovat mít u sebe někoho, kdo se o něj bude starat. V tuto chvíli tu jsou však pro něj jeho rodiče, kteří mu pomáhají v dalším rozvoji.
„Jsme tu pro syna a snažíme se plnit jeho potřeby tak, jak nejlépe umíme. Snažíme se mu pomáhat překonávat bariéry, přiblížit jeho život životu vrstevníků. Děláme ale také co můžeme, abychom rozdělili náš čas mezi nemocného syna a jeho mladší sestřičku, která také nemá lehký život. Vyrůstat vedle nemocného brášky pro ni není snadné,“ myslí si Vinckův tatínek Michal Abrhám.
Finanční nedostupnost procedur
Jako velký problém rodiče vidí i skutečnost, že existuje celá řada terapií, které by byly pro jejich syna vhodné, ovšem běžným lidem nejsou dostupné.
„V tuto chvíli je pro nás na prvním místě nákup automobilu, kterým bychom mohli syna dovážet na potřebná cvičení a do lázní. Obrovskou položkou v našem rozpočtu jsou ovšem také náklady na samotnou dopravu a platby terapií. Například hipoterapie stojí i 700 korun za tři čtvrtě hodiny,“ vysvětluje otec chlapce.
S manželkou by rádi přihlásili Vincka i na robotickou neurorehabilitaci, ale toto cvičení je naprosto mimo jejich finanční možnosti.
Chcete-li rodině pomoci pokrýt náklady na uzdravení jejich chlapce Vincka, můžete přispět jakoukoliv částkou ve sbírce, kterou naleznete ZDE. Za každou poslanou korunu rodiče z celého srdce předem děkují.
23
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
