Kliknutím zvětšíte„Paní doktorka z pražské motolské nemocnice, kde by se léčba aplikovala, nám tuto novou informaci sdělila tento týden. Což znamená, že Olimu potřebujeme v následujících pětadvaceti dnech sehnat milion korun denně. Nejméně,“ popisují rodiče.
Ti zahájili sbírku počátkem března. Naději jim dává úspěch rodiny podobně postiženého Maxíka z Krásného Pole, jež díky dárcům už peníze má.
„Už se blížíme k polovině z 2,2 milionu euro, které jsou zapotřebí na pořízení léku Zolgensma,“ pokračují Radka s Bohumilem s tím, že třeba jen od středečního večera do čtvrtečního rána přibývá na účtu (č. 1117771700/5500, variabilní symbol 8888, se zprávou pro příjemce Oliver) částka dvou milionů korun.
Přesto to ale nestačí, na podporu dítěte se proto konají na sociálními sítích aukce i jiné výzvy.
„Myslím, že se to zvládne, jsem teď bez příjmu a taky mi to nedělá problém. Kolikrát vyhodí člověk 1000 Kč za p…iny, co nepotřebuje. Když toto pomůže, bude mít chlapec možnost normálně žít,“ uvádí Jan Pačes posílající tisícovku.
A doufající, že další nezůstanou jen u „smajlíků“ či „lajků“. „,Moje dcery prodaly svou sbírku Littlest Pet Shop, já něco málo přidala a penízky už letí k vám!“ píše Gabriela Mojžíšková.
Olíkovi pomáhají také celebrity – hudebníci Petr Janda z Olympicu s dcerou Martou, herci Monika Absolonová či Jiří Macháček. Nově se zapojují sportovci, mj. závodník Karel Abrahám, hokejista Jakub Voráček, vícebojař Jan Šebrle, tenista Radek Štěpánek či golfistka Klára Spilková.
„Přijali tričkovou výzvu a dali do dražby podepsaná pruhovaná trika. Moc, moc děkujeme, jim i těm ostatním!“ vzkazují rodiče.
Ti se též obracejí na Olíkovu zdravotní pojišťovnu, aby přispěla na (v unii dosud neschválenou) genovou léčbu.
„Tím jí dokážeme rok co rok synova života ušetřit šest milionů korun. Tolik totiž stojí nyní běžně používaný lék na SMA s názvem Spinraza,“ říkají rodiče. Ve spolupráci s právníky připravují i žádost, kterou adresují českému státu – aby jim prominul desetiprocentní daň stanovenou na terapii pro dítě.
Koronavirus se Olíkově rodině vyhýbá; pro chlapce napojeného na dýchací přístroj by mohla nákaza znamenat vážné problémy.
„Sice byl trošku nachlazený, ale podchytili jsme to hned. Zůstáváme teď s malým doma. Naštěstí máme zahradu, takže nemusíme být jen uvnitř,“ doplňují Radka s Bohumilem.
Na webu se stále činí dobří lidé: Monika Littnerová pořádá soutěž o smoohtie mixér, Michaela Pudilová peče a draží roládu, PedrosGame nahrává své video na podporu…
K TÉMATU
Spinální svalová afrofie
Je onemocnění způsobující odumírání části buněk (motoneuronů) starajících se o pohyb svalů. Čímž dochází k jejich ochabování. A bohužel se nevyhýbá ani svalům životně důležitým, tedy plícím a srdci. SMA patří mezi dědičná onemocnění. Sice velmivýjimečná (v tuzemsku se dají dětští pacienti spočítat na prstech), ale právě u nejmenších zaujímající přední místa u příčin úmrtnosti. Nejhorší jsou diagnózy I a II, se SMA III. stupně se mohou postižení i sami pohybovat, a IV. stupeň se projevuje v dospělosti.
19
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
